はっぴー＆まにあな日々。自閉症

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はじめの一歩
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USJバリアフリーリポート
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大好きだから

ワタシは地元の『発達障害児の親の会の代表』という立場上、いろいろな話を聞きます。

最近気になってるのは、

子供の障害があるため、将来に希望が持てない保護者の方

実はあまりのその人数の多さに驚かされます。

以前から類似の相談を受けることがあったのですが、ここ数年だんだんとそのケースが増してくるような気がするのです。

何十年も昔と比べると、はるかに障害児を育てやすくなったと思える今の社会。
それなのになぜ、こんなにも将来に対し、悲観してる保護者が多いことか。

子供さんの障害の重度・軽度にかかわらず、です。

やはり今、助けてくれる公的機関が増えたとか、ハード面の援助も大事ですが、保護者の方の心の『育ち』が重要だと思うのです。

ワタシもはるっぺに障害があるとわかったとき、本当に不安でした。

「この子をどうやって育てていけばいいのだろう」

さらには

「普通の子に治せないのか」

とまで、思ったことも。

でも、無我夢中で育てていくうち、はるっぺの笑顔や障害からくるユーモアなところが、とても愛おしく思えるようになったのです。

普通なんてどうでもよくなりました。

普通の子、ということ自体に関心が持てなくなったほどです。

このワタシの考え方は、はるっぺが通っていた療育園の影響が大きいと思います。

常に保護者に寄り添い、叱咤激励が繰り返されたところでした。
本気で子育てと向き合うことを教えてもらいました。

子供に障害があってもなくても、保護者が本気で子供と向き合い、周囲と向き合い、助け、助けられ。。。

このことで変わっていくのは子供ではなく、ワタシ達、親なのです。
そうして親が変われて成長したとき、子供も成長していくのです。

このことをぜひ、保護者の方に分かってほしいのです。

はるっぺがこの世に障害を持ってうまれてきたのは、本人にとってはどうなのか。
もしかして普通の子に生まれたかったかも。

でも、やっぱり考えたって意味がありませんよね。

はるっぺは”はるっぺ”で、それ以外の何ものでもない、かけがえのない存在なのです。

悲しいことは　きっと

この先にも　いっぱいあるわ

Ｍｙ daling Stay gold

傷つくことも大事だから

大好きだから　ずっと

なんにも　心配いらないわ

Ｍｙ daling Stay gold

無邪気に笑ってくださいな

いつまでも

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2008/05/04（Sun）12:23
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子供の気持ちはどうなるの？

いろいろあって、ずっと書けなかったことなのですが。。。

先日の運動会の前、はるっぺの調子が悪くなりました。

それはちょうど運動会の1週間前から始まったのですが、急にはるっぺが訴えてきたのです。

『運動会の練習、しんどい』『センカン、なんでしないとダメなの？』

泣きながら、訴えてきます。
自傷行為も始まりました。前回の腿叩きに加えて、ゲンコツでおでこを叩くんです。。。

”センカン”とは『選挙管理委員』のことです。
はるっぺの学校にも生徒会選挙があって、はるっぺがその役につくことになったのです。

ワタシははるっぺが選管になった事も知らなかったし、どうしてはるっぺがなったのか知りたかったので、連絡帳で問い合わせてみると、

『”ボーイフレンドのO君が選管するからはるっぺちゃんもする？”と聞いたら『うん』といってくれたのではるっぺちゃんにしてもらうことになりました』と、書いてあるのです！

これっておかしくないですか？

まず、選管がどういう仕事なのか充分はるっぺに説明していないし、ボーイフレンドの事を持ち出して『うん』と言わせるなんて、絶対ありえない！
これでは、はるっぺがしんどいと思うのも当たり前だし、選管の仕事をしても達成感がありません。

おまけに！おでこを叩くという自傷行為を学校でもしていたにも関わらず、ワタシに何の報告もなし！
これは絶対許せません！

このことも問い質してみると、『たいした事ないと思ってお知らせしませんでした』と言うのです！
学校は”何かあったら保護者に連絡する”という義務+ワタシのお願いを怠っているのです。

この件については話し合いの場を持ってもらいました。

子供にするべきことへの説明がないのはおかしい。
自傷行為はどんな小さなものでも、見逃さず知らせてほしい。
その自傷行為そのもの自体、なぜはるっぺがしなければいけないほど困っているのか考えてほしい。

『運動会の準備でいそがしくて。。。』

その言葉は出すな！
それはあなた達教師の怠慢でしかない！

子供の気持ちはどうなるのですか。
自傷行為をするほど、困ってるはるっぺの気持ちはどうなるのですか。

自傷行為を目の前で見ている親の辛さが、あなた達には伝わらないのですか？

自閉症児は自傷行為をして当たり前なのですか？

はるっぺの担任にはかなり厳しい事を言いました。
失礼な言葉を使ったかもしれません。

でも、ワタシは子供を守るためなら言いにくいことも言います。
相手に伝わるよう、きちんと言葉も選んでるつもりです。

ワタシがモンスターペアレントだと思われているとしたら、それは違うと断言できます。

ワタシはこうして、まだまだ学校と話し合っていかなければ、と思っています。

長文にもかかわらず、読んでくださった方ありがとうございました。

2007/10/14（Sun）06:22
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便利なブログパーツ【あし＠】

ブロガーさん、必見！
みんなで繋がろうあし＠

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もち、アクセスUPを目指すブロガーさんにもお勧め！！

ワタシも登録してみました♪
みなさん、どんどん繋がっていきましょう～♡

2007/08/20（Mon）10:24
自閉症│comments(3)│trackbacks(0)

お絵描きコミュニケーションサイト「うごうごブログ」

面白いもの、見っけ♪

お絵描きコミュニケーションサイト「うごうごブログ」

この『うごうごブログ』はブラウザ上でお絵描きができるサービス。
。。。なんていうのは結構、多いですよね。

しかしこの『うごうごブログ』はお絵かきした作品がアニメ化して動くんですよ～～
ブロガーさんは自分のブログに作品を貼り付けたり、サイト運営している人はバナーを作ったりも出来ます。

さらに！携帯の待ち受けにも出来ちゃいます！
オリジナルの自分で描いた待ちうけなんていいじゃないですか～♪

ワタシも描いてみました。。。(笑わないで～)

はははは・・・・
ワタシです、これ。髪が茶色いところは白髪染めです(爆)

なんて感じで簡単にお絵描きできちゃうのでぜひ試してみてね～

2007/08/17（Fri）15:38
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セツナイキモチ

『行ってきます！』

元気にそう言って出かけていくはるっぺ。
でも、その横にワタシの姿は、ない。

実は先週の土曜日から、ガイドヘルプでお出かけをしているのだ。
初めての顔合わせからヘルパーさんとは気が合って、先週はショッピング、今週は公園と、自分の行きたいところへ連れて行ってもらってる。

しかも、すっっっっごく！楽しんでる。

でも。

なんとなくワタシの気持ちはチクチクする。

お出かけから帰ってきて、ヘルパーさんに報告を聞くときもどこかうわの空だ。

チクチク。チクチク。

このチクチクの原因はなんだろう。
ヘルパーさんはベテランのいい人だ。はるっぺにも良くしてくれてる。
はるっぺ自身もとても満足して帰ってくる。

でも、チクチク。

昨日、偶然。ホントに偶然、ヘルパーさんとはるっぺの姿を見かけた。
笑顔で一緒にいる二人。

そこでやっと、気付いた。

このチクチクは　嫉妬　なのだと。

ヘルパーさんとはるっぺが楽しそうにしているところを見て嫉妬してるのだ。

なんてエゴイストなワタシ。
はるっぺの自立を望んでいるのに、嫉妬するなんて。

そう、確実にはるっぺはワタシの手から離れていこうとしている。
それはとてもいいこと。自立してきた証である。

今までの『土台作り』が実を結んだ結果なのだから。
そしてその土台を作ったのは、ワタシだと、友人達も認めてくれている。

でも。

チクチク。チクチク。

昨日の夜、布団の中でひそかに泣いた。
なんか、どうしようもなく、泣けた。

ワタシって案外子離れ、できてなかったのかな。

これからゆっくりやるしかないね。

2007/07/22（Sun）10:08
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はるっぺの苦悩。

今月は行事が続きました。

まず、地域の養護級の連合で学習発表会。
以前も記事に書いたのですが、練習中もよく『頭が痛い』と、訴えていました。

そして、学校の参観の準備。
はるっぺの学校は、６年生は毎年、ユニセフバザーをやるんです。
バザーのための売り物集めや値札付け、ユニセフ活動の発表などが体育館で行われます。

この準備や当日の役割分担(はるっぺはおもちゃのリサイクルコーナーで売り子の担当でした)などが、やはり負担になっていたようです。

参観日当日は特に何もなかったのですが、金曜日学校から帰ってくると、『もう学校イヤ！お友達なんか、ほしくない！』と言うのです。。。
そうとう、なにか無理していたのでしょう。

はるっぺの本心は、根っからお友達がイヤなワケではありません。
転校していったお友達のことを『どうしてるかなぁ。どこかで会えたらいいのに』と、懐かしがったり、中学校は養護学校へ行く事が決まると、『私はお友達と離れ離れになるんや』と寂しそうに言ったりもします。

しかし、はるっぺのお友達とかかわる容量は限度があって、いっぱいになるとしんどいようなんです。

金曜日は何十分か泣き続け、昨日の夜もご飯の前に泣いていました。
テーブルを叩いたり、飛び跳ねたり(久しぶりに見る原始人ダンス/汗)と、混乱してる様子。

ワタシはゆっくり背中をなでながら、『大丈夫、はるっぺの気持ち、分かるよ』と言って慰めるしかありません。

その後、晩御飯を食べながら言ったはるっぺの言葉。

『お母さん、さっき怒ってごめんね。

暴れてごめんね。

でも、どうしてもあんなん、なるねん。

私の気持ち、分かってくれる？』

まだ、泣いた余韻が残っている状態での言葉。
涙が出そうになりました。

『うん、うん、分かるよ。いいんやで。嫌な事はイヤって言ってもいいんやで。お母さん、何でも聞いてあげるよ』
と、言うと

『ホンマに？何でも言うていいの？』

『全部聞いてあげるよ。はるっぺもコウちゃんもお母さんの宝物やから！』
と、いいました。

このところすごく成長しているはるっぺ。

こんな会話が出来るのも嬉しいし、自分の気持ちを正直に出してくれるはるっぺが愛しいです。本当に天使のような。。。

ワタシは親としてとても無力な存在ですが、はるっぺがいる限り、間違った方向や間違った親にはならないと思います。

はるっぺが、ワタシの後押しをしてくれているからです。

本当に幸せです。

2007/02/11（Sun）12:00
自閉症│comments(4)│trackbacks(0)

我が家のロールプレイング

発達障害児の療育に『ロールプレイング』というものがあります。

ワタシ自身、特に勉強したわけでもないのですが、はるっぺには事あるごとに、この方法で状況説明や疑似体験を教えています。

特に先日の運動会ではこの方法が役に立ちました。

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2006/12/11（Mon）19:53
自閉症│comments(0)│trackbacks(0)

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